원광디지털대학교

Q. 소개 부탁드립니다.

안녕하세요? 사회복지학과 졸업생 김태현입니다. 현재 한국루게릭연맹 회장으로 활동하고 있습니다.

Q. 축하드립니다. 의미 있는 상을 수상하셨다고 들었어요..

감사합니다. 대한민국 정부 사회공헌재단에서 수여하는 사회공헌부문 대상자로 수상을 하게 됐습니다. 매우 기쁘고 앞으로도 책임감을 가지고 열심히 활동해야겠다는 생각도 듭니다.

Q. 현재 하고 계신 활동은?

희귀질환자들을 돕기 위해 사단법인 ‘모두함께하는 세상’을 설립하고 다양한 활동들을 하고 있습니다. 또 농어촌 어르신들을 대상으로 의료·영정사진·농기계수리 봉사활동을 하거나 희귀난치성 중증장애인을 위한 쌀 나눔 행사들을 하고 있습니다. 또 루게릭환자 뿐만 아니라 각종질환자들의 권익 향상을 위한 활동들도 하고 있습니다.

이런 활동들을 더 잘 하기 위해서 작년 11월에는 신한서재능경력대학원에서 원적외선 치유학 박사 학위도 받았습니다.

<자원봉사 활동모습>

Q. 루게릭병은 언제 알게 되셨나요?

올해로 투병 24년째입니다. 1999년, 대기업에 다니고 있을 때였어요. 길을 걷는데 엉덩이와 허벅지 앞부분이 돌덩이를 매단 것처럼 무거웠어요. 젓가락과 물컵을 놓치는 일도 잦아지고, 말도 어눌해졌습니다. 처음엔 중풍을 의심했어요. 병원, 한의원 30여 곳을 넘게 찾아다니며 검사를 했는데 정확한 병명이 나오지 않았지요. 그 중에 허리는 굽고 걷는 것도 어려워지고 증세는 계속 악화됐습니다. 나중에 대형병원에서 최종 진단 받은 게 루게릭병이었어요.

Q. 루게릭병인 걸 나중에 알게 되신 거군요..

처음엔 3년 밖에 살 수 없다고 하더군요. 건강 하나만큼은 자신이 있었는데 갑자기 시한부 선고를 받고 보니 그 자리에서 기절했습니다. 국내 내로라하는 병원은 다 갔는데 똑같은 답변만 들었죠.

나중에는 ‘가족들 고생시키지 말자’하고 극단적인 생각도 했었습니다. 그래서 시골 어머니에게 마지막으로 인사를 한다고 내려갔는데, 팔순 어머니를 보는 순간, 9남매 중 막내인 제가 먼저 간다는 게 차마 하지 못할 불효라는 생각이 들더군요. 그래서 치료법들을 찾게 됐죠.

Q. 치료는 어떻게 받으셨나요?

초기엔 무당에게도 가보고 종교에 몸을 맡겨 보기도 했어요. 해골 뼛가루, 소변 등 약이 된다는 건 다 먹어봤지만 효과를 보진 못했고 병은 더 악화됐죠.

그러다 약초인 초오(草烏)를 법제화해 복용하면 호전될 수 있다는 얘기를 듣고 <본초강목> 등 한의학 서적을 탐독했어요. 어떻게 보면 스스로에게 실험을 한 거죠. 여섯 번이나 죽을 고비를 넘긴 끝에 복용법을 터득할 수 있었어요. 더 이상 몸이 굳지 않게 된 거죠. 정말 기적이었습니다.

Q. 다양한 활동을 현재 하신다고 들었습니다.

말이 어눌하고 보행이 힘들긴 하지만 일상생활은 모두 무난하게 소화할 수 있습니다. 제 치료법에 대한 소문이 퍼지면서 국내를 넘어 일본, 중국, 미국 등에서도 환자들이 찾아 왔어요. 그래서 인터넷에 ‘기적의 구사일생’이란 카페를 만들어 매달 환우 정기모임을 가지기도 했습니다.

그렇게 점점 사람들이 많아지다 보니 이렇게 무작정 하다가는 ‘사이비 교주’나 ‘돌팔이 의사’가 될 수도 있겠다 싶었습니다. 그래서 의학적으로 대안을 만들어야겠다는 생각이 들었고, 여러 대학교들과 협의하던 중에 2008년, 원광대학교와 법제 초오약초를 활용한 임상실험을 하기로 협의했습니다.

Q. 지금도 임상실험을 지속하고 계신가요?

광대학교 광주한방병원에서 생활하며 계속 실험에 참여했었습니다. 첫 해에는 12명의 환자가 참여했는데, 그 중 절반이 현재까지 생존하고 있습니다. 이 곳을 거쳐한 루게릭 환우만 500여명에 이릅니다.

원광대학교 광주한방병원과 공동 특허출원한 초오약초는 세포를 생성하고 말초신경까지 혈액순환을 개선시켜 경직을 완화시켜주는 비방으로 통하고 있습니다. 정부에서도 루게릭병 임상 지원을 위해 36억원을 원광대학교에 지원하기도 했지요.

<의료진들과 함께>

Q. 국내 루게릭 환우들의 상황은 어떤가요?

희귀난치성 질환인 루게릭병(근위축성측삭경화증)은 발병일로부터 평균 3~4년, 진단일로부터 1년6개월의 짧은 수명을 보이는 파괴적이고 공격적인 질환입니다. 국내 루게릭 환자는 5천여 명에 이르지만 현대의학에서도 확실한 치료 방법이 없기 때문에 대개 시한부 판정을 받고 있습니다.

Q. 원광디지털대학교 사회복지학과는 어떻게 입학하게 되셨나요?

루게릭병환우들과 많은 면담을 하다 보니 더욱더 체계적, 과학적 상담이 필요하여 대학원에 입학을 하려다 체력의 문제로 사회복지학과 3학년에 편입하게 되었습니다.

참고로 저는 원광대학교 신문방송학과 제1회 졸업생입니다.(웃음) 그래서 원광디지털대학교에 대한 믿음이 있었고, 입학까지 하게 됐습니다.

<사회복지학과 이경욱 학과장님과 함께>

Q. 공부한 것들이 도움이 되시나요?

네. 수많은 희귀난치환자들, 특히 고통과 절망에 신음하면서 가족해체 및 파산위기에 있는 환우들이 많이 계신데, 사회복지학과에서 공부하면서 사회안전망 통해 사회복지 혜택의 방향을 제시할 수 있었고, 그 분들이 안정된 생활을 할 수 있게 도울 수 있었습니다. 저에게도 또한 사회복지학은 기초수급생활계층에서 중산층으로 탈바꿈하는 데 결정적인 배움이었습니다.

Q.앞으로의 계획이 있다면?

루게릭병및 희귀난치병은 현대의학으로는 치료방법이 없습니다. 이러한 이유로 독일의 클라인가르텐, 러시아의 다차처럼 몸이 아파 병원에 가면 의사의 처방은 약이 아니라 들에가서 흙을 밟고 채소를 가꾸고 햇볕을 쪼이라는 처방을 받습니다.

제가 운영하는 (사)모두함께하는세상에서 제주도에 5만평, 경기도청평에 50만평에 스마트팜, 케어팜, 자연치유힐링센터를 만들어 자연치유사업을 전개하고자 준비하고 있습니다. 100세 시대를 건강하게 살아가고 삶의 질을 높일 수 있도록 하는 게 목표입니다. 그래서 국민건강증진에 기여하는 새로운 패러다임으로서 ‘자연치유 혁명운동을 일으켜 제2의 새마을운동’이라고 명칭해 전개하고 있습니다.

Q. 루게릭 환우분들에게 전하고 싶은 말이 있을까요?

기적은 언제든지 올 수 있습니다. 희망을 가지고 이겨내야 합니다. 제가 기적을 만난 것처럼, 여러분들께서도 절대 희망의 끈을 놓지 말라고 말씀드리고 싶습니다.

Q. 당부하고 싶은 말이 있다면?

정부와 국민들의 관심이 중요합니다. 루게릭병 및 희귀난치병으로 인해 경제 활동이 어려워지고 가족 해체로까지 이어지기도 합니다. 하지만 국가의 사회안전망에서 보호 받지 못하고 있어요.

과거에 국회에서 희귀난치병 지원특별법을 발의했었지만 복지예산이 다른 사업에 사용되면서 폐기됐습니다. 그 예산의 1%만 지원됐어도 희귀질환자들의 비극적인 삶을 크게 개선할 수 있었을 거예요. 그래서 사회 전체적으로 루게릭병 및 희귀난치병에 대한 이해가 우선되어야 하고, 극단적인 선택을 하지 않도록 제도적인 뒷받침이 이뤄져야 한다고 꼭 말씀드리고 싶습니다.

<김태현 동문(사회복지학과 13학번 /한국루게릭연맹 회장)>